HELSE: Nå har Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer samlet inn over 200.000 kroner som bidrar til videre forskning på irritabel tarm og fekaltransplantasjon.

Over 350 personer med irritabel tarm-syndrom (IBS) fra hele Norge har deltatt i studien, blant dem flere lokale. Pasientene har fått transplantert inn friske tarmbakterier, ved at avføring fra en frisk donor blir ført inn i tynntarmen deres.

IBS

Irritabel tarmsyndrom (irritable bowel syndrome, IBS) er en tarmlidelse karakterisert av ubehag eller smerter i magen, forstoppelse eller diaré og oppblåsthet.

Personer med irritabel tarmsyndrom kan ha magebesvær, selv om alle undersøkelser og prøver viser at kroppen er frisk.

Tilstanden er vanlig og anslås å ramme omtrent 15 av 100 i befolkningen. Irritabel tarmsyndrom kan sees hos begge kjønn og i alle aldre, men forekomsten er høyere hos kvinner enn hos menn.

Kilde: Helsenorge

– Et helt annet liv

Resultatene fra prosjektet viste at hele ni av ti pasienter som deltok i studien ble bedre.

En av dem var 25 år gamle Morten Hagland fra Haugesund.

– Da magen etter litt tid ble vant til å spise «vanlig» kost igjen, merket jeg en enorm forskjell nesten umiddelbart. Det er så mange bekymringer som nå er vekke, og jeg har rett og slett fått et helt annet liv. Fekaltransplantasjonen har betydd alt for meg. Jeg syns det er uvirkelig at det ikke gis mer støtte til forskning på en så stor folkesykdom som dette, uttaler Hagland i en pressemelding fra Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer.

For til tross for de gode resultatene, ble det i fjor besluttet at forskningsprosjektet skal avsluttes. Årsaken er manglende bevilgning fra Forskningsrådet og Helse Vest.

Det vakte store reaksjoner fra pasientene selv.

– Jeg blir så frustrert når noe som gjelder så mange, og et prosjekt som har vist så gode resultater kuttes i. Jeg kan ikke skjønne at det er å gå i minus å satse på dette, sa Ingvild Haugland Pettersen i et intervju med Haugesunds Avis i fjor vår.

Pettersen var en av dem som merket god effekt etter å ha deltatt i studien.

– Mange desperate personer

I april i fjor startet derfor Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer en innsamlingsaksjon der alle donasjoner uavkortet skulle gå til det aktuelle forskningsprosjektet. Nå er over 200 000 kroner samlet inn og overført til Helse Fonna.

Pengene skal brukes til å kartlegge effekten behandlingen har i et lengre perspektiv, og å gjøre nye analyser blant tidligere deltakere.

– Det er veldig mange desperate personer med irritabel tarm som har donert penger i håp om at de en gang selv skal få prøve behandlingen. Vi må kjempe videre for mer forskning, slik at behandlingen forhåpentligvis kan tilbys i det offentlige helsevesenet for alle som trenger det, uttaler generalsekretær i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, Mads Johansson.

At prosjektet nå kan fortsette, syns Morten Hagland er helt fantastisk.

– Det kommer til å gi mange muligheten til å få et nytt liv, da denne sykdommen har en enorm påvirkning på livskvaliteten. Så håper jeg Helse Vest tar selvkritikk på at de ikke valgte å støtte forskningen på denne folkesykdommen som tross alt 20 prosent av Norges befolkning har, sier Hagland til Haugesunds Avis.

Også Ingvild Haugland Pettersen sitter nå igjen med delte følelser;

– Det er fantastisk at prosjektet kan fortsette. Det vil bety håp for framtiden for mange rammet av IBS. Men jeg sitter likevel med en bitterhet i meg. Dette er penger som egentlig er lommerusk for både Forskningsrådet og Helse Fonna som må få penger fra pasienter og pårørende for at forskninger skal fortsette, sier hun.

Inspirert og rørt

Også Magdy El-Salhy som er prosjektleder for den aktuelle studien, er naturlig nok fornøyd med at han nå får mulighet til å fortsette sitt arbeid.

– Mange med irritabel tarm er uføretrygdede og har vanskelig økonomi, likevel har de donert penger, noen til og med store summer. Det er trolig penger de egentlig trenger selv, men som de har valgt å donere til denne forskningen. Jeg blir rørt av engasjementet, og det har gitt meg energi til å kjempe videre for denne saken, uttaler El-Salhy i pressemeldingen.

Han fortsetter nå å søke midler til prosjektet, og sier at de skal kjempe til de har nok kunnskap for å ha dette som offentlig behandling, ikke bare for irritabel tarm, men alle sykdommer som er relatert til bakterier.

– Lykkes vi med irritabel tarm vil vi også kunne lykkes med andre sykdommer. Innsamlingsaksjonen har inspirert oss til å fortsette arbeidet vårt.