HJEMME: I eneboligen på Bleikemyr skal du vite at Thor Dagfinn Bjelland er svaksynt for å legge merke til det. Han kjenner hver krik og krok, og beveger seg uanstrengt mellom stoler og bord.
Alfred Aase

For 25 år siden kom sjokkbeskjeden fra legen

Jeg tenkte «hva i all verden skjedde nå?».
Publisert

HAUGESUND: – Jeg vet ikke helt om det går an å spørre om noe sånt ...

– Du kan spørre om hva som helst.

– Ok, når du er i ferd med å bli blind, er det da bedre å miste synet gradvis enn over natten? Du slipper jo sjokket, men kan vel også risikere å grave deg ned i årelange grublerier om det som kommer til å skje?

Thor Dagfinn Bjelland (48) trenger ikke tenke seg om før han svarer. I 25 år har han visst at det en gang i framtiden kommer til å gå i svart. Selvfølgelig har han tenkt på det. Bjelland legger ikke skjul på at han har hatt tunge dager innimellom, men det er samtidig tanker han ikke ville vært foruten.

– Jeg vil si jeg har vært heldig, i den forstand at jeg har sett det meste før. Jeg kan visualisere ting på en annen måte enn de som er født blinde. Jeg vet hva farger er og har mange referansepunkter. Når noen for eksempel forteller om en nydelig rød solnedgang ved Haraldsstøtta, kan jeg levende se det for meg. Og jeg har laget meg en «Bucket List» med ting jeg vil se før jeg blir helt blind.

– Og hva står det på den listen?

– Skyskrapere, blant annet. Jeg var nylig i New York og så dem med egne øyne.

Sjokket hos øyelegen

Selv om Bjelland har hatt tid til å venne seg til det som skal skje, ble heller ikke han skånet for sjokket det er å få beskjed om synet ditt vil forsvinne.

Det skjedde da han 23 år gammel hadde en time hos øyelegen. Bjelland slet med mørkesynet, og ville bare sjekke hva det kunne skyldes. Legen fant raskt ut hva som var problemet.

– Han fortalte at jeg høyst sannsynlig led av Retinitis pigmentosa (RP), en øyesykdom som kom til å gjøre meg blind. Han ga meg en brosjyre til RP-foreningen, sendte brev til fylkeslegen med anmodning om at førerkortet mitt måtte inndras, og ønsket meg lykke til videre. Jeg satt der og tenkte «hva i all verden skjedde nå?».

Retinitis pigmentosa er en netthinnesykdom som for Bjelland gir utslag i innsnevret synsfelt og redusert dybde- og fargesyn. Skarpsynet forsvinner og mørkesynet er dårlig.

Når vi i dag treffer Bjelland hjemme i eneboligen på Bleikemyr, hvor han bor med kona og to tenåringssønner, har han ingen problemer med å konstatere at legen kunne sitt fag. Synet blir stadig dårligere.

– Restsynet mitt nå er vel på rundt seks prosent, forteller han.

Har to timer på seg på flyplassen i New York

Så hva gjør man da? Bjelland, som fyller 49 i april, prøver å ikke bruke energi på ting han uansett ikke får gjort noe med. I stedet ser han bokstavelig talt framover.

I disse dager er han i ferd med å pakke kofferten. Han er på vei til USA, til byen Casper i Wyoming, hvor den amerikanske versjonen av Ridderrennet – Ski for Light – snart er i gang.

– Et arrangement hvor de legger mest vekt på deltakelse og mestringsfølelsen som følger med. Det passer meg bra. Om du hadde sett en video av meg hvor jeg løper, ville du trodd du så på et fotografi. Så tregt går der, sier han med et glis.

Utfordringene som venter i langrennsløypene plager ham ikke i det hele tatt. Da er det langt verre med bekymringene knyttet til turen vestover. Bjelland skal gjennom etappene Haugesund – Oslo – New York – Denver – Casper.

– Jeg får assistanse mellom avgangene. Helganes og Gardermoen går greit, der er jeg kjent fra før. Det er New York og Denver som blir utfordringene.

– Vanligvis er det kona eller venner som tar seg av alt det praktiske når vi reiser, jeg dilter bare etter. Nå må jeg ta styringen selv. Jeg trengte en uke på å tenke gjennom dette før jeg takket ja, legger han til.

Det var Sons of Norway som kom med forespørselen. De er hovedsponsor for turen, der også Blindeforbundet her lokalt og Lions’ Sveio-avdeling og Lions Club Tysvær bidrar med økonomisk støtte.

– På flyplassen i New York har jeg bare to timer på meg før flyet til Denver letter. I Denver må jeg på egen hånd finne Greyhound-bussen til den seks timer lange turen til Casper. Jeg merker dette er langt utenfor komfortsonen min bare jeg nå snakker om det, men det handler om å pushe seg selv, sier Bjelland og legger til:

– Heldigvis er erfaringen min fra forrige New York-tur at amerikanere er veldig hjelpsomme. Det er bare å vifte med tryllestaven, altså den hvite stokken, så ordner det seg. Og jeg er blitt veldig flink til å spørre om hjelp. Ganske merkelig, egentlig. Det er ikke så lenge siden jeg aldri spurte om noe sånt.

I BYSTYRET: Thor Dagfinn Bjelland har siden september vært en av Arbeiderpartiets representanter i bystyret.

I BYSTYRET: Thor Dagfinn Bjelland har siden september vært en av Arbeiderpartiets representanter i bystyret. Foto:


Har en plikt til å fortelle

Thor Dagfinn Bjelland har i tidligere intervjuer med Haugesunds Avis fortalt om hvordan han i årevis skjulte at han var svaksynt. Så sent som i 2018 sa han at han fortsatt ikke var i mål med å erkjenne konsekvensene av øyesykdommen.

– Hvordan går det nå?

– Jeg har nok mer å gå på. Det å bruke den hvite stokken her i Haugesund sitter utrolig langt inne. Det er en mental greie, for det går jo fint når jeg er i utlandet eller andre norske byer.

Å forsøke å holde problemene hemmelige i så mange år har gjort vanene ekstra vonde å vende.

– «Jeg ser litt dårlig», var en setning som nærmest kom automatisk da jeg skulle forklare meg. «Litt dårlig?». Det er jo helt latterlig, jeg ser jo knapt noen ting. Det går faktisk ikke an å fortsette slikt, med mitt syn har jeg tvert imot en plikt å opplyse at jeg er synshemmet, forteller Bjelland, som fikk seg en vekker da han sammen med en kameratgjeng var innom puben Dickens i Stavanger for en tid siden.

Der var det bluesmusikk på dagtid og god stemning – helt til nedstrandsbuen som har gjort haugesunder av seg nærmet seg bordene.

– Det var vanskelig å omstille seg til mørket i lokalet. Jeg skumpet borti alle, folk ble forståelig nok irriterte, det virket jo som jeg var stupfull. Der og da bestemte jeg meg for å bestille den hvite stokken. Forhåpentligvis kommer jeg til å bruke den oftere, synsproblemene er jo ikke akkurat noen hemmelighet lenger.

Skam og bekymringer

Hvorfor var det så viktig å holde dette hemmelig? Det var jo ingenting han kunne ha gjort for å unngå den arvelige sykdommen. Bjelland har tenkt mye over dette.

– En misforstått følelse av skam, kombinert med bekymring for framtiden, kanskje? Du lurer jo på hva du skal leve av, og for min del ble løsningen å stå i jobben på Aibel så lenge som mulig. Jeg tror det er slikt vi er skrudd sammen: Vi ønsker å jobbe, vi vil gå hjem med følelsen av å ha bidratt med noe, forklarer han.

Den tidligere snekkeren ble uføretrygdet i 2016.

– Du blir ikke rik av å være uføretrygdet, men jeg har likevel vært heldig. Vi har hatt gode ordninger på Aibel. De nyter jeg godt av, og jeg slipper å bekymre meg for økonomien midt oppi dette, sier Bjelland som synes han går glipp av noe vesentlig når han ikke lenger må stå opp for å komme seg til verftet på Risøy.

– Jeg savner det praktiske ved jobben, men kanskje enda mer alt det sosiale som hører med. Den dagligdagse praten om løst og fast. Dette er ting du først tar deg i å savne når du ikke deltar lenger. Nå går dagene mer i ett, og det kan være ensomt for en som er så ekstremt sosial som meg. For all del; jeg har gode venner, men du havner temmelig fort utenfor når du ikke lenger er i arbeidslivet, forteller han.

Er blitt politiker

Så hva gjør han da for å fylle dagene?

Bjelland engasjerer seg i Blindeforbundet og RP-foreningen. Etter høstens fylkes- og kommunevalg har han også representert Arbeiderpartiet i bystyret.

Da vi ringte Bjelland for å avtale intervjuet, fortalte han at han var opptatt av å fylle tiden med noe meningsfylt. Men så var det akkurat som om han tok seg i det.

– Ikke det at blinde i utgangspunktet ikke lever meningsfulle liv, understreket han.

– Hva mente du med det?

– Det hørtes jo litt voldsomt ut, at det jeg driver med skulle være noe mer meningsfullt enn hva andre gjør – og det er det jo virkelig ikke. Vi er alle individer og har forskjellige interesser.

– Du har vært i bystyret i vel fire måneder nå. Hvordan går det?

– Veldig bra. Jeg sitter i personalpolitisk utvalg, og det er fint å føle at folk vil deg vel. Om det kommer dokumenter sent som gjør at jeg ikke rekker å lese dem selv, er det alltid noen som leser det som står høyt for meg. Jeg har et inntrykk av at alle synes at det er fint at jeg som svaksynt er med i politikken – helt til jeg begynner å snakke, da. Da er det ikke alle som er enige med meg, smiler han.

– Så må jeg også være ærlig og si at det i min situasjon ikke er mulig å lese absolutt alt vi får inn av dokumenter. Det blir rett og slett for slitsomt. Men jeg får med meg det som kreves i mitt utvalg, så har vi veldig mange dyktige folk i partigruppa som kan ta seg av det jeg ikke klarer, legger han til.

Arbeiderpartiet har vært Bjellands parti siden han som 17 år gammel lærling på HMV ble fagforeningsmedlem.

– Arbeidsledigheten er veldig lav for tiden, de aller fleste har det bra. Da er det lett å glemme dem som sliter. De som ikke har noen høy stemme, eller krefter til å slå hardt i bordet. De har alltid hatt min sympati, forklarer han det politiske engasjementet.

HJEMME: I eneboligen på Bleikemyr skal du vite at Thor Dagfinn Bjelland er svaksynt for å legge merke til det. Han kjenner hver krik og krok, og beveger seg uanstrengt mellom stoler og bord.

HJEMME: I eneboligen på Bleikemyr skal du vite at Thor Dagfinn Bjelland er svaksynt for å legge merke til det. Han kjenner hver krik og krok, og beveger seg uanstrengt mellom stoler og bord. Foto:

Plumper ut med feil ord

Det er rart med det. Når du snakker med en som er i ferd med å miste synet, tar du deg i å plumpe ut med ordet «se» bemerkelsesverdig mange ganger i løpet av samtalen. Til slutt bikker det over i å bli ufrivillig morsomt, men kanskje ikke for vedkommende på andre siden av bordet?

– Du får nesten unnskylde når det skjer.

– Det er da ingenting å unnskylde. Du skal kunne le av slike ting. Vi blinde og svaksynte gjør det jo stadig vekk selv. «Vi sees i morgen», kan vi fort si til hverandre uten å tenke over det, før vi ler hjertelig, sier Bjelland.

Han bruker ofte selvironi når han snakker om sykdommen.

– Man skal ikke være redd for å trø feil. Humor er viktig, spesielt galgenhumor er vi gode på. En god latter forlenger livet, er min mening.

Tar loddene livet gir

Han bruker ikke tiden på å bekymre seg over språklige bagateller nå som synet blir dårligere. Sannsynligvis vil det bli helt svart til slutt, men det trenger ikke å bety at livskvaliteten går ned.

Som Bjelland selv sier det:

– Når du får en diagnose som dette, er det lett å bare se alle problemene. Men det som kan virke som umulig problemer, er som regel bare utfordringer som det tar litt lengre tid å løse.

For haugesunderen handler det om ikke å gi opp.

– For all del; jeg har mine dager der det ikke går bra. Dager der jeg synes synd på meg selv, og spør hvorfor dette skjedde meg og ikke naboen. Men sånt kommer du ikke langt med. Du får ta de loddene livet gir deg, og gjøre det beste ut av det.

Et av loddene er altså øyesykdommen. Legene har sluttet å måle prosentsatser for hvor dårlig synet er. Det går én vei.

– Det er blitt verre bare de siste årene. Så hvordan er det å bli blind? Det kommer an på hvordan du ser det. Om du har 4 kroner og mister 20 øre, har du da mistet mye? Eller det uansett så lite at ikke spiller noen stor rolle? Det må du selv finne ut av, sier han.

Artikkeltags