Tabloidavisene og ME – denne tids gapestokk?

Av
DEL

LESERINNLEGGHva et det som gjør at en pasientgruppe blir satt i gapestokk (les nedlatende overskrifter og artikler) i avisene? Kun fordi de er syke, og fordi det ennå ikke er funnet en kur?

Det snakkes mye om mobbing i dag. Hvordan voksne bør gå foran med et godt eksempel. Vel, ME-pasientene (spesielt de aller sykeste) blir så stygt omtalt av «spesialister» at om dette var for et par hundre år siden, hadde vi sikkert havnet på bålet.

Hva galt har vi gjort?

Livet mitt var et helt normalt hverdagsliv da jeg ble syk. Ungene begynte å bli store. Jeg hadde jobb i helsevesenet som jeg stortrivdes i og gledet meg til hver dag. Feriene brukte vi på hjelpearbeid i Øst-Europa. Travle uker, men så givende at det føltes ut som skikkelig påfyll. Engasjert i menighet. Venner.

Men så kom flere lungeinfeksjoner. Og en alvorlig tarminfeksjon med campylobacter, etterfulgt av influensa og lungebetennelse. Det rare var at jeg ikke ble god. Begynte å trene mer, men det gjorde meg sykere.

Legen bad meg ta det helt med ro, men det tenkte jeg ikke kunne være bra. Så jeg begynte med bassengtrening. Helt til jeg var så syk at mannen min satte ned foten. Han måtte kjøre meg fordi jeg var for svak.

SKRIBENT: Gunn Døsen

SKRIBENT: Gunn Døsen Foto:

Dette er nå 15 år siden. Flere av disse årene har jeg ligget i et mørkt, lydisolert rom. Uten kontakt med familie og venner. Så syk at det ikke kan beskrives, på det verste som å ligge for døden. På det beste har jeg kunnet gå på korte besøk og ha korte besøk en sjelden gang. Ti minutters tur med hunden. Eller et kort besøk på matbutikken. Men for det meste har jeg vært bundet til hjemmet, uten å orke besøk.

Sterke smerter, kvalme, lys- og lydømfintlighet, ikke kunne stå, gå, ekstrem utmattelse er hverdagen. Jeg hater å ligge. Men når jeg får blodtrykksfall av å sitte, har jeg ikke noe valg.

Jeg har det som «fremtredende» psykiatere i Norge kaller motesykdommen ME. Moter pleier å være noe populært, noe attraktivt, noe «alle» vil ha. Hvem vil ha et liv som dette? Når du er sosialt anlagt og elsker å være sammen med andre mennesker?

Kan det være fordi psykiatere gir diagnosen til «alle» som føler seg utmattet? Uansett grunn eller tilleggsdiagnoser? Hva gir psykiatere rett til å diagnostisere nevrologiske sykdommer? Nevrasteni (utbrenthet) har likhetstrekk, men det er lett å skille disse pasientene, om en har litt kunnskap.

Hvorfor er det ikke mulig eller vilje til å skille mellom kronisk utmattelse (som er vanlig ved flere tilstander og sykdommer) og Myalgisk Enchephalopati (ME)? Me er ikke et sekkebegrep. Hvis alle ble utredet etter de strenge Canada-kriteriene, ville kun 2 av 10 som i dag har diagnosen, fått den.

Etter nesten to år med venting, samtidig som jeg ble sykere, og ikke visste hva som er galt, fikk jeg først diagnosen Sjøgren, da jeg hverken har spytt eller tårevæske, og tørster så mye at jeg drikker ca seks liter i døgnet.

Men Biopsii munnslimhinne ble avkreftet, og etter 17 dager med prøver, landet legene ved infeksjonsavdelingen ved Stavanger Universitetssykehus (SUS) på en sikker ME-diagnose. Postviralt (G.93.3) utmattelsessyndrom, alvorlig grad.

Jeg er grundig utredet etter Canada-kriteriene. Det vil si at all annen fysisk og psykisk sykdom er utelukket, ved SUS.

Så jeg venter og lengter etter å bli frisk! En behandling, en kur! Det ser lovende ut. USA gikk i 2015 helt vekk fra den kognitive forklaringsmodellen om å tenke seg frisk (som lever sterkt videre i Norge), og satser stort på Biomed forskning. Ved årsskiftet er det mye lovende forskning, blant annet forskjellige, mulige biomarkører (blodprøver for å sette diagnose).

Forskere i hele verden bruker samme database, for sammen å knekke koden på denne alvorlige multisystemsykdommer. Norge har også flere ledende forskere med.

Ettersom jeg selv har hatt nakkeproblemer siden ungdommen; påkjørt som liten, påkjørt bakfra og et stygt fall ned trappene like før jeg ble syk. Håpet ble håpet tent da jeg leste om forskere i Sverige, Spania og USA som mener at nakkeskade kan være årsaken til noen av ME-pasienters lidelse. At det skal forskes på dette. At noen er blitt friske etter operasjon.

Gleden ble kortvarig. Bare timer senere står i samme avis der psykiaterne kommer på banen, at det kun er kognitiv terapi og gradert trening som har dokumentert effekt (Wyller).

Dette er noe ME-pasientene ikke er enig i. De har enten hatt ingen bedring, eller blitt betydelig verre. Vi er ikke imot kognitiv terapi, som kan hjelpe folk å mestre sykdom bedre. Men det er helt feil å hevde at det har dokumentert effekt som behandling for ME.

I stedet for å glede seg over mulige behandlingsmåter for noen av pasientene, står lege, ide-historiker og trygderettsdommer Espolin Johnsen fram og kaller det en motesykdom. Han latterliggjør de syke. Han sier det kan hjelpe å bytte partner, flytte eller gi mer faen!

Dette føyer seg inn i en lang rekke skittkasting i media fra psykiatere mot de som forsker biomedisinsk. Det er ofte stygge og nedsettende kommentarer.

Hvis vi syke sier ifra, som jeg prøver på nå, er vi sinte «ME-aktivister». Men vi er oppgitt, og har fått nok av dette. Gi oss fred. Vær rause nok til å glede dere når det blir gjort fremskritt som dere ikke forstår.

Jeg er ikke ute etter noens sympati. Bare å slippe å bli uthengt og mobbet av det som skal være norsk helsevesen og norske medier.

Jeg har vært ME-syk i snart 15 år. Og gleder meg til å få livet tilbake.

(Innlegget ble opprinnelig publisert på Facebook, på Gunn Døsens ektemann Pål André Døsens profil. Det er gjengitt her med tillatelse fra ekteparet.)

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags