Gå til sidens hovedinnhold

– Morten har taklet sykdommen veldig bra. Det viktigste for ham er å være trygg, og å ha en god livskvalitet i den tiden han har igjen.

– Nå fungerer det veldig bra, sier Morten Merkesvik. 38-åringen lar seg verken knekke av hjerneslag eller den arvelige sykdommen som hjemsøker familien hans. De siste ukene har Merkesvik fått livsgnisten tilbake. Han har endelig fått hjelp.

HAUGESUND: – Så deilig det er å bare være mor igjen.

Margot Merkesvik står og venter mens BPA-assistene Kenneth Bjørnevåg og Espen Underhaug hjelper sønnen Morten til rullestolen.

Han har nettopp slappet av med en røyk på terrassen utenfor leiligheten i Sjøhuskleiva på Bakarøy. Nå skal han en liten tur på andre siden av bygget, til uteområdet nede ved Smedasundet.

Det er slett ikke mange meterne det er snakk om. Men det er ikke mange ukene siden at det nærmest var utenkelig for 38-åringen å komme seg over til solsiden ved sundet.

Til det er han for avhengig av hjelp. En hjelp mamma Margot ikke lenger kan gi ham alene.

Tre av fem i familien rammet

Margot Merkesvik er en av de mange som kan skrive under på at det å være pårørende til pleietrengende er en altoppslukende tilstand.

For 64-åringen kan påkjenningen bokstavelig talt ganges med tre. Familien fra Gard i Haugesund er blitt rammet hardt av en sykdom det ikke er mulig å bli frisk fra.

Tre av de fem familiemedlemmene har fått Huntingtons. Ifølge Store norske leksikon er dette en arvelig hjernesykdom som viser seg med ved ufrivillige bevegelser og uhelbredelig demens (se mer informasjon i faktaboksen). Den slår oftest ikke ut før i voksen alder, gjerne i 35–45-årsalderen.

Huntingtons er medfødt, og barn vil ha 50 prosent risiko for å arve sykdommen. Det finnes ingen helbredende behandling. Gjennomsnittlig levetid etter at sykdommen utvikler seg, er i underkant av 20 år.

Margots ektemann hadde Huntingstons. Han døde i 2007, bare 50 år gammel, etter å ha slitt med sykdommen i 16–17 år.

Datteren Synnøve, som blir 42 år i september, har samme lidelse. Hun er pleietrengende og bor på Bjørgene omsorgssenter.

Problemene sønnen Morten (38) på Bakarøy sliter med skyldes også Huntingtons.

Bare Margot og eldstesønnen Tommy (46) har gått klar.

Huntingtons sykdom

* Huntingtons sykdom er en dominant arvelig, degenerativ hjernesykdom som viser seg ved ufrivillige bevegelser og uhelbredelig demens.

* Sykdommen ytrer seg oftest ikke før i voksen alder, gjerne i 35–45-årsalderen, selv om det arvelige anlegget for sykdommen er medfødt.

* Navn etter den amerikanske legen George Sumner Huntington (1850–1916), som beskrev tilstanden i 1872.

* Sykdommen er relativt sjelden, men har lenge vært kjent i Norge, hvor den har gått under navnet Setesdalsrykkja.

* Omtrent 300–400 personer har diagnosen Huntingtons sykdom i Norge, og rundt 15 nordmenn får diagnosen årlig.

Årsaker

* Huntingtons sykdom er en autosomal sykdom. Ved autosomal dominant arvegang vil en genfeil dominere over det normale arveanlegget, og barn vil ha 50 prosent risiko for å arve sykdommen, uavhengig av kjønn.

* Hvis barnet ikke arver genfeilen, vil det ikke få sykdommen og heller ikke føre sykdommen videre til sine barn. Hvis barnet arver genfeilen, vil det utvikle sykdommen før eller senere.

Symptomer og tegn

* Vanlige tegn er ufrivillige (choreatiske) bevegelser i armer og ben. Bevegelsene starter med lette rykninger og kan øke på i sykdomsforløpet. Språk og svelgfunksjonen kan bli påvirket.

* I tillegg vil man få kognitive symptomer, som konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer, nedsatt vurderingsevne, tap av emosjonell kontroll og personlighetsforandring. Mange vil oppleve angst, depresjon og tvangstanker i varierende grad. Andre symptomer vil være initiativløshet, likegyldighet og irritabilitet.

Forløp

*Det finnes ingen helbredende behandling. Pasientene krever god tverrfaglig oppfølging og oppfølging av pasientens familie. Gjennomsnittlig levetid etter at sykdommen utvikler seg, er i underkant av 20 år.

Kilde: Store norske leksikon

Klarte seg selv – så falt han

Det var i 20-25-årsalderen Morten Merkesvik begynte å merke symptomene.

Han var da gift og paret fikk en sønn som nå er 16 år gammel. Ekteparet er i dag skilt, og sønnen bor med moren på Østlandet.

– Sykdommen slo relativt sent ut for Morten sin del. Han klarte seg lenge fint alene, lagde maten sin selv og gikk tur med hunden, forteller Margot om sønnen som de siste sju årene har bodd i leiligheten i Sjøhuskleiva.

Fra å ha et velfungerende liv ble imidlertid tilværelsen brått forandret for 38-åringen.

– Det skjedde i mars, da han falt her på uteområdet og slo hodet i betongen så blodspruten sto, forteller moren.

Morten følte seg dårlig dagen etter fallet, og ble sendt til sykehuset for sjekk. Derfra bar det rett til Haukeland. Det viste seg at han hadde pådratt seg et hjerneslag i forbindelse med fallet.

Etter at han kom hjem igjen, har haugesunderen vært helt avhengig av hjelp.

– Men Hjemmetjenesten fungerte ikke for meg, forteller Morten om de siste månedene.

For mange folk å forholde seg til og for kort tid da de var innom, er hans ankepunkter. Og da spesielt den dårlige tiden i forbindelse med måltidene.

Han trenger god tid når han skal spise, og har gått merkbart ned i vekt de siste månedene, sier Margot.

– Jeg har stort sett vært her inne i leiligheten hele tiden, forteller sønnen.

Merker enorm framgang

De siste seks ukene har det imidlertid skjedd noe. For halvannen måned siden ble Morten Merkesviks søknad om brukerstyrt personal assistanse (BPA) godkjent.

– Vi fikk et tips fra en av naboene her som har BPA via Mio i Haugesund. Vi tok kontakt med dem, og Arne Olav Hope kom innom bare et par dager senere. Han snakket med Morten, de fant tonen, og vi bestemte oss for å søke. Arne Olav hjalp oss heldigvis med den biten, og vi endte med å få 112 timer, noe som er tilnærmet full dekning, forklarer Margot.

Fritt brukervalg betyr at Merkesvik selv kan velge om det er kommunen eller en privat aktør som Mio som skal utføre tjenestene han er tildelt. Haugesunderen betaler ikke noe for dette.

Familien er strålende fornøyd med oppfølgingen han har fått så langt.

– Vi har merket en enorm framgang. Jeg hadde ikke trodd at det skulle være mulig på så kort tid. Rett og slett full klaff. Morten har fått et helt annet liv. Nå er han ikke avhengig av å kunne spise eller gå på do når det kommer folk innom, assistentene er her jo hele tiden, sier hun.


Folk rundt seg fra 8 til 23

Koordinator Sonja Håland i Mio har satt opp et lag med fem personer knyttet til Merkesvik; tre fast ansatte og to vikarer.

I tillegg er mamma Margot arbeidsleder, og Håland koordinerer det hele fra toppen.

– Da vi møtte Morten første gang, så det ut som om hadde gitt opp. I dag ser vi at han har fått tilbake gnisten i øynene, forteller Håland.

Merkesvik har nå folk rundt fra før han står opp i åttetiden til han legger seg rundt klokka 23.

– Det fungerer veldig bra, sier han.

Når Haugesunds Avis er innom på formiddagstid, har han selskap av BPA-assistentene Kenneth Bjørnevåg og Espen Underhaug. Sistnevnte er nyansatt og på opplæring, så akkurat denne dagen er de to assistenter på jobb.

Merkesvik må ha hjelp til å komme seg fra sofaen til kjøkkenbordet. Men han spiser selv. Vonde vaner kan imidlertid være vonde å vende. Det sitter fortsatt i kroppen at han har dårlig tid under måltidene, så han skynder seg til å få ned maten.

Kenneth Bjørnevåg får ned stressnivået:

– Ta tiden du trenger, Morten. Det er ingen her som har det travelt, vi skal ikke noe sted.

Ansatte United-supporter til United-supporter

Tonen mellom dem er god. Felles interesser og referanser hjelper godt for at kommunikasjonen skal gå uanstrengt.

Merkesvik ga selv beskjed om at han ønsket å ha mannlige assistenter. Markeds- og myndighetskontakt Arve Kambe i Mio tok dette ønsket et langt skritt videre da det skulle ansettes ny BPA-assistenter til Merkesvik.

38-åringen er, for å si det forsiktig, en lidenskapelig Manchester United-supporter. Så da Kambe – som aldri har lagt skjul på sine United-sympatier – lette etter aktuelle kandidater, ble det i søknadsteksten spesielt presisert at Mio til denne konkrete jobben var på jakt etter en mannlig Manchester United-supporter. Kambe la i tillegg annonsen ut på Facebook-siden «Red Army Haugalandet», med vel 700 medlemmer.

– Det var faktisk der jeg kom over annonsen, sier Espen Underhaug.

– Å søke på denne måten var jo et slags stunt, men samtidig er vi inne på noe viktig her når det gjelder å få tak i de rette folkene. Vi skal ikke undervurdere verdien av at brukerne og assistentene har felles interesser, sier Kambe.

Kenneth Bjørnevåg, som ikke er like interessert i fotball, legger til:

– Det er viktig at personkjemien stemmer når vi er så tett på hverandre så å si døgnet rundt. Men uavhengig av det må jeg si at jeg er mektig imponert av viljestyrken Morten har vist så lenge vi har vært her. Han gir ikke opp.

Hjelper med å få fram ordene

Én av grunnene til det kan være at det bare er en drøy uke til fotballsesongen starter i England. Da har assistentene blant annet lovet å ta ham med til Fotballpuben på Indre kai for å se United-kamper der.

Merkesvik prøver selv å skyte inn en setning, men det blir litt for vanskelig å forstå for dem som sitter rundt ham.

– Han forteller at Espen har United-tatovering på armen, sier Margot.

Hun hjelper til med å få fram ordene når de setter seg fast. Men hun har merket seg at assistentene forstår mer og mer av det sønnen har på hjertet.

– Jeg kan ikke få rost dem nok. De tar seg god tid når de snakker med ham, og da får jo Morten trening med å snakke igjen, sier Margot Merkesvik, som selv har bakgrunn fra helse- og omsorgsbransjen.

Hun tok helsefagbrev etter at hun fylte 50, og jobbet på Udland Omsorgssenter fram til hun gikk av med AFP. For Merkesvik spiller det liten rolle om hvorvidt det er det offentlige eller private som står for helsetjenestene.

–Nei, det viktigste er at tjenestene fungerer som de skal, og det gjør de nå, sier hun.

Gir ikke opp

Nå gleder familien seg mest av alt over framgangen Morten har hatt de siste ukene. Med BPA-assistenter rundt seg kan det også være mulig å få besøk av sønnen som bor på Østlandet.

– Han har fått tilbake glimtet i øynene igjen, sier moren.

– Hvordan har det vært for ham opp gjennom årene? Han så hvordan det gikk med faren, og vet bedre enn de fleste hva Huntingtons sykdom fører til. Hvordan har det vært å takle det?

– Han har taklet det veldig bra, ja, det må jeg si. Det viktigste for ham er å være trygg, og å ha en god livskvalitet i den tiden han har igjen. Det har han nå, og det er lett å se på ham.

Som assistentene hans allerede har vært inne på, er ikke 38-åringen av det slaget som gir opp så lett.

– Det forskes hele tiden på nye medisiner, sier Morten selv.

– En stor bør er borte fra skuldrene mine

Han lar seg ikke knekke av den arvelige sykdommen. Da hjelper det sannsynligvis at det virker som at det også er andre ting som går i arv i familien Merkesvik:

Et usedvanlig godt humør til tross for alt de har vært gjennom.

– Hvordan får du dette til, Margot? Du som har vært så tett på denne sykdommen i så mange år?

– En kan ikke gjøre noe annet enn å stå på så godt man kan. Jeg er sikker på at det vi har vært gjennom har gjort oss sterkere, sier hun.

Når framtidsutsiktene er som de er, tar de ekstra godt vare på lyspunktene som følger med på veien. Lyspunkt som oppturen Morten har hatt de siste ukene.

– En stor bør er borte fra skuldrene mine nå. Det er så deilig å bare være mor igjen, understreker Margot.



Kommentarer til denne saken