LANDET RUNDT (Trønder-Avisa): – Det å få diagnosen ALS er i realiteten en dødsdom. Det er døden som banker på døra, sier Pål-Anders Berntzen (38) stille:

– Brødrene mine trakk de dårligste kortene.

Nå frykter han selv at han skal bli rammet av sykdommen. Mellom 5 og 10 prosent av ALS-tilfellene er arvelige. Ingen skjønner hvorfor nettopp brødrene Berntzen ble rammet.

– Det er i hvert fall en ting jeg har lært, og det er at livet kan snu veldig fort, sier lillebror.

Dette er en historie om tre brødre og en uhelbredelig sykdom som knapt noen visste om da guttene vokste opp på 70- og 80-tallet. En sykdom som ikke kan behandles, og som fører til at kroppen sakte svinner hen.

Det er også en historie om familiesamhold, omsorg og søskenkjærlighet som går langt utenfor rammene folk flest har opplevd.

Da står æ her igjen. Fram te 4. oktober 2019, så va vi tre søsken, i dag står æ igjen her alein. Æ sa det da, og æ sei det hvertfall no, det e tøft og hardt å vårrå lillebror, nok en gang.

Fra lillebrors tale i begravelsen

Det siste bildet av brødrene Berntzen sammen. Fra venstre Pål-Anders, Rolf Olav og Lars Tore.

Fredag 7. januar tok familien farvel med eldstemann i søskenflokken. Rolf Olav Berntzen ble begravd i nærheten av sin bror Lars Tore på kirkegården i Malm, slik han ønsket.

Lars Tore Berntzen (1974-2019)

Det hele startet høsten 2018, da mellomste bror Lars Tore, den gang 44 år, kjente at hånda skalv da han skulle resertifiseres for å kunne sette morfin på pasientene. 8. april 2019 får trebarnsfaren og amublansearbeideren i Malm diagnosen ALS.

– Jeg reiste hjem umiddelbart. Jeg villle være nær, forteller Pål-Anders, som egentlig bor og jobber på Østlandet.

Kort tid etter måtte den tidligere marinejegeren begynne med krykker, og da han i slutten av juni giftet seg med sin Kari Britt satt han i rullestol.

Fra å være brødre som snakket sammen på telefon flere ganger i måneden gikk livet over i en helt ny fase.

– Lars Tore hadde et sterkt ønske om å få bo hjemme. Plutselig var jeg både bror, assistent, svoger og onkel 24/7, forteller lillebroren.

Lokalsamfunnet stilte opp, og det ble samlet inn penger for å bygge om huset i Malm for å kunne gi den pleietrengende familiemannen et så godt tilbud som mulig.

Det viste seg at Lars Tore hadde fått en aggressiv variant av ALS. Et halvt år etter at diagnosen ble kjent dør han hjemme i huset i Malm, 4. oktober 2019, 45 år gammel. Igjen satt hans kone og barn, foreldrene, brødrene og resten av familien i sjokk.

Pål–Anders hadde allerede begynt å reflektere over om han kunne bli nestemann. Slik ble det ikke.

Rolf Olav Berntzen (1970-2021)

Allerede sommeren etter at Lars Tore gikk bort kjenner storebror at kroppen ikke henger helt med.

– Jeg så det med en gang. Det var måten han gikk på, forteller Pål-Anders.

26. november 2020 får også Rolf Olav diagnosen ALS. Han fortsetter å bo i leiligheten i Kongens gate i Steinkjer, samtidig som helsen gradvis svekkes. Men på langt nær i samme tempo som hos broren.

Rolf Olav beskrives som en stille og omsorgsfull person. Hans interesse for mat gjorde at han raskt havnet i jobb på kjøkken og kantiner i Steinkjer, der mange kjenner ham fra.

I februar 2021 får lillebror ett års permisjon fra jobben som blomsterdekoratør i Bærum. Han får seg et vikariat i Verdal og flytter til en leilighet i Levanger.

– Det var tøft å oppleve å være pårørende nok en gang. Jeg skjønte at jeg ikke kunne være så tett på som første gang.

Likevel setter han seg i bilen etter jobb annenhver dag de neste ti månedene for å besøke broren i Steinkjer. For å prate, spille musikk og være sammen.

– De samtalene gjemmer jeg i hjertet mitt og tar med meg videre i livet, sier lillebror.

Dagene brødrene ikke var sammen var det andre i familien som kom innom.

2. mai 2021 holder det på å gå galt. Rolf Olav får alvorlig blodforgiftning, og blir hasteinnlagt på sykehuset i Levanger.

– Jeg var sikker på at han skulle dø, forteller lillebror.

Men han kom seg til hektene igjen, selv om han var veldig redusert og stemmen plutselig var borte.

– Det var tøft. Vi hadde jo så mye vi skulle snakke om.

Heldigvis snur det, og gradvis begynner han å prate igjen.

For syk til å bo hjemme

Både Rolf Olav selv og familien skjønner at det trengs mer hjelp. 11. mai 2021 overføres han fra sykehuset til sykehjemmet Egge helsetun. Han kommer seg aldri tilbake til leiligheten igjen.

– Det skulle bare være et korttidsopphold. Han ville så gjerne dø hjemme i sin egen leilighet. Det gikk ikke. Jeg har fortsatt dårlig samvittighet for at jeg ikke kunne hjelpe ham med det, forteller Pål-Anders, som samtidig skryter av de ansatte på helsetunet.

– Pleierne har vært helt fantastiske..

På helsetunet fortsetter samtalene og musikken, men storebror blir gradvis dårligere og taleevnen forsvinner igjen. Lillebror hjelper til med dusjing, trimming av skjegg og klipping av hår. Oppgaver som personalet normalt ville tatt seg av, men for brødrene ble dette en viktig del av samværet.

To uker før før Rolf Olav sovner inn har Pål Anders bursdag. Han klarer å lese «gratulerer» på leppene til sin kraftig svekkede bror.

– Det var sterkt. Jeg gråt og han gråt, forteller lillebror.

Stelte begge brødrene

Mandag 20. desember sovner Rolf Olav inn på rommet sitt. Han ble 51 år gammel.

– Jeg ble ringt opp tidlig om morgenen, forteller Pål-Anders.

Han var på besøk kvelden før, og hadde lenge skjønt at det ikke var mange dagene igjen. Han setter seg i bilen og kjører til Egge. Broren ligger fortsatt i sengen når han kommer.

– Jeg ville stelle Rolf Olav selv. Jeg vasket ham, stusset skjegget og klippet håret, slik vi pleide å gjøre. Det var godt, forteller lillebror, som også gjorde det samme for Lars Tore da han døde i 2019.

No må æ gå veien videre uten dåkk. Søsken ska jo bli gamle i lag, sånn vart det ikke for oss.

Lillebror Pål-Anders

Ledet av pensjonsert sogneprest Oddvar Dahl bærer lillebror Pål-Anders (foran til høyre) og familien kista med Rolf Olav til gravstedet.

Det er fredag 7. januar. Inne i Malm kirke er de 50 nærmeste samlet for å ta farvel med Rolf Olav Berntzen. Utenfor leker vintersola med snøkrystallene i den kalde lufta. Dagen har vært planlagt i lang tid. Rolf Olav selv ville gjerne gravlegges i nærheten av broren Lars Tore.

Inne fra kirka høres tonene fra Jahn Teigens sang «Adieu». For andre gang på drøyt to år er familien samlet for å si adjø.

Dette var Pål–Anders siste ord til broren i kirka:

«Kjære storebror.

Takk for at akkurat du va storebroren min. Takk for samtalan vi har hatt, Takk for tilitten, og takk for tia vi fikk i lag, på godt og vondt.

Hæls så my te den andre broren vårres. E du heldig, så kansje han har igjen litt snurring te dæ. Ta godt vare på kvartainner.

God tur videre. Å du, vi træffes igjen.

Glad i dæ!»

Brødrenes mor, Anne Berntzen, tar et siste farvel med eldstesønnen Rolf Olav ved gravstedet.

Smittevernhensyn gjorde at de de framøtte måtte vise sin kondolanse til de etterlatte ved å holde hånda inntil hjertet.

Etter seremonien går det nærmeste familien til Lars Tore Berntzens grav, som ligger bare noen meter unna der broren ble gravlagt 7. januar.

For familien Berntzen handler livet nå om veien videre. Pål-Anders skryter av oppfølgingen fra ALS-teamet ved St. Olavs hospital i Trondheim, som har hatt ansvaret for begge brødrene.

– De har vært til god hjelp hele veien, også for oss pårørende, forteller lillebror.

Familien håper at kunnskapen om brødrenes sykdom kan bidra i den videre forskningen for å finne årsaken til ALS og utvikle behandlingsmetoder som kan helbrede sykdommen. Pål Anders er allerede i kontakt med forskningsmiljøer som ønsker informasjon.

– Må leve her og nå

Det store spørsmålet er imidlertid om det er flere i familien som risikerer å få den sjeldne sykdommen, både i nåværende og kommende generasjoner.

– Det er et spørsmål som har vært med meg hele veien. Jeg har hele tiden fryktet at jeg skulle bli nestemann, også før Rolf Olav ble syk, forteller Pål-Anders.

Familien har også fått oppfølging fra psykolog og andre fagpersoner for å takle påkjenningene

– For min del handler det om å komme tilbake til hverdagen igjen. Jeg skal tilbake til jobben min som blomsterdekoratør i Bærum. Jeg har bodd på Østlandet mesteparten av mitt voksne liv, og det er der jeg hører til, selv om det har vært fint å være hjemme i Trøndelag nå, forteller lillebror.

– Det er ingenting jeg kan gjøre. Jeg har skjønt at jeg må leve her og nå, men det har tatt litt tid å komme dit. Det har vært mange tunge tanker. Det er i hvert fall en ting jeg har lært, og det er at livet kan snu veldig fort, avslutter Pål-Anders Berntzen.

Ønsker du å lese mer om ALS?

Her kan du finne informasjon: